No dia 3 de outubro próximo, a Rede Hemosul-MS, em parceria com a Federação Nacional de Hemofilia e a Associação Sul-mato-grossense de Pessoas com Hemofilia – APHEMS, estará realizando um evento diferente, no Parque das Nações Indígenas, das 9h às 12h, com o título Embaixadores em Hemofilia. Este é um projeto da Federação Nacional de Hemofilia, que escolheu pelo Brasil, cinco pacientes de destaque por sua ação junto à sociedade, para serem os embaixadores sobre o assunto, com a proposta de trocar experiências pelo país e promover um amplo debate sobre o tema, com vistas a esclarecimentos, profilaxia, qualidade de vida e desafios das pessoas com hemofilia no Brasil. Objetivando levar o assunto à sociedade, debater de forma prática e casual, o evento será realizado em um espaço aberto, junto à natureza, com foco também nas práticas de exercício físico, que tanto contribuem para o bem-estar de todos, inclusive, das pessoas com hemofilia.
“Hemofilia é um distúrbio hemorrágico, caracterizado por uma desordem no mecanismo de coagulação do sangue e que afeta sobretudo os homens. A hemofilia pode ser do tipo A ou B e é classificada em três graus – leve, moderada e grave.
Para ter uma vida sem sangramentos, causados pela insuficiência dos fatores de coagulação do sangue que não são produzidos pelo paciente como deveriam, as pessoas com hemofilia, como são chamados os pacientes que possuem esta doença, precisam infundir os fatores, remédios industrializados, que irão permitir a coagulação do sangue, evitando as hemorragias.
Hoje, o Ministério da Saúde – Coordenadoria do Sangue – adquire estes fatores e repassa para as hemorredes, que por sua vez distribuem gratuitamente às pessoas com hemofilia. Isto evita sequelas, provocadas pelo sangramento que ocorre sobretudo nas articulações, muito comuns nas gerações anteriores de hemofílicos que não administravam os fatores, causando lesões, paralisações parciais de joelhos, cotovelos, necessidade de cirurgias para colocação de próteses, para melhorar os movimentos e a qualidade de vida.
Este é um assunto de suma importância para ser debatido pela sociedade, pois podem ocorrer sintomas como manchas roxas, inflamações nas articulações, que podem estar relacionados com o diagnóstico de hemofilia e, quanto mais precoce o diagnóstico, maior a chance de uma vida sem sequelas. A Hemofilia, quando hereditária, não tem cura, mas com a administração dos fatores é possível uma vida normal e saudável.
No início de agosto realizamos o I Simpósio de Hemofilia de Mato Grosso do Sul, uma iniciativa de parceria entre a Rede Hemosul –MS e o Hospital Regional. Este foi um marco relevante para as discussões em torno do tema, inclusive, de um trabalho centralizado e conjunto de atendimento aos pacientes com hemofilia, cujo público alvo foi composto por médicos, enfermeiros, profissionais de saúde em geral. Agora, pretendemos inserir a sociedade no debate, levar este importante tema para as ruas e compartilhar experiências que contribuam para a identificação da doença e para o conhecimento das melhores formas de enfrentamento da questão.
Veja a programação do evento, acompanhe, participe, principalmente se você for uma pessoa com hemofilia, um familiar, um profissional de saúde interessado pelo tema.
