Por Mayra Franceschi – Hemosul
Com o intuito de comemorar o Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, e conscientizar a sociedade sobre a importância de um diagnóstico precoce para essa coagulopatia, a Rede Hemosul MS, em conjunto com a APHEMS – Associação de Pessoas com Hemofilia de Mato Grosso do Sul, realizaram uma série de eventos e materiais de comunicação, para dar claridade ao tema e multiplicar o conhecimento sobre a causa.
No dia 17, quarta passada, foi realizado um evento, que aconteceu no auditório da sede do Hemosul Coordenador, voltado a pacientes e seus familiares, com o propósito de proporcionar informação e debate sobre a profilaxia, uso preventivo de fator para a coagulação, sobre a auto infusão dos fatores, importância do acompanhamento médico e vários outros temas pertinentes. O evento contou com cerca de 40 pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais da saúde, que discutiram sobre os tratamentos e informações relevantes.
Uma novidade, que trouxe uma participação on line nacional, foi a criação da Ouvidoria Nacional da ABRAPEM – Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, que tem como objetivo acatar as demandas necessárias dos pacientes, seja sobre medicamentos, atendimento, tratamento, cirurgias, entre outras. Cristiane Costa, Ouvidora da instituição, apresentou o novo sistema e demonstrou a relevância desse canal direto com o paciente. Ela comenta que “ esse canal irá suprir uma necessidade da população de pessoas com hemofilia do Brasil, em busca de um diálogo contínuo com os entes envolvidos nessa causa, com o intuito de evitar gargalos que comprometam a saúde da pessoa com hemofilia”.
Além disso, tratou-se dos temas Desmistificando o Tratamento, com a Dra. Rosania Maria Basegio, médica hematologista e responsável pelo Ambulatório de Hemofilia no Hemosul Hospital Regional MS, o tema Importância da Profilaxia, com Fábio Mioto, responsável pela Farmácia de Coagulopatias e Hemoglobinopatias do Hemosul, localizada no Coordenador e Cuidados na Auto Infusão, com Erika Rosa, chefe de enfermagem do Ambulatório.
Segundo Neder Santos, Presidente da APHEMS, “o evento foi de grande importância para toda a comunidade. Pacientes informados, profissionais capacitados, gerando um tratamento seguro e eficaz, sempre com foco na qualidade de vida da pessoa com hemofilia do MS, é nosso maior objetivo”.
Segundo Marina Torres, Coordenadora da Rede Hemosul MS, “a proposta de se aproximar dos pacientes, levar informação, capacitar profissionais tem relevância significativa. Também, um tratamento multiprofissional como estamos entregando a esse público, com vistas a melhorias constantes e acréscimo de mais disciplinas, oferece ao paciente um local de tratamento integrado que faz a diferença, trazendo qualidade de vida a estes pacientes”.
Na quinta-feira, 18, aconteceu um segundo evento, desta vez voltado às ouvidorias oficiais do SUS do Estado e do Município, com o objetivo específico de apresentar o tema, a relevância, as informações básicas e a nova ouvidoria da ABRAPEM, que teve novamente participação em teleconferência. Com a presença das ouvidoras Ana Cláudia Cavalheiro – ouvidora da Secretaria de Saúde do Estado – SES e de Silvia Raquel Bambokian, ouvidora da Secretaria Municipal de Saúde de Campo Grande, de Neder Santos – presidente da APHEMS, da Coordenadora da Rede Hemosul MS Marina Torres, bem como das ouvidoras do Hemosul Mayra Franceschi e Leidymara Silva Rodrigues e chefe da Educação Permanente Rudylene Zanúncio, o evento teve como propósito apresentar o novo canal nacional de ouvidoria e expandir às ouvidorias do Estado e da Capital, os desafios dessa coagulopatia, sobretudo, quanto aos diagnósticos e tratamentos dispendidos nas unidades de pronto atendimento. O evento contou com a presença de Cristiane Costa que palestrou sobre o tema e das advogadas Lylian Leal Garcia e Cândida Alice Paulo Gomes que foram parte integrante em consultoria para a plataforma da ABRAPEM, com foco na LGPD – Lei Geral de Proteção de Dados.
Também se definiu o caminho que a Ouvidoria Nacional da ABRAPEM fará, via APHEMS e esta, por sua vez, contatará a Rede Hemosul e a instância estadual ou municipal, necessária a cada demanda.
A Rede Hemosul MS veiculou uma campanha por meio de todos os seus canais de redes sociais sobre a importância da informação, diagnóstico e profilaxia quanto à hemofilia, além de post alusivo à doença de Von Willebrand, outra coagulopatia. Ao todo foram 11 posts, incluindo vídeos esclarecedores com profissionais técnicos especialistas no assunto, que trouxeram à tona a discussão sobre a causa.
Também, parceira deste evento há nove anos, a TV Morena, afiliado Globo local, acendeu sua Torre, um monumento já conhecido no estado, de vermelho, em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia.
Conscientização e desafios da Hemofilia
Neste mês, abril, comemora-se o Dia Mundial da Hemofilia, que aconteceu na quarta-feira 17, data importante para a conscientização da população sobre essa coagulopatia.
A hemofilia é um distúrbio da coagulação, normalmente uma condição que nasce com o indivíduo e que precisa ser compreendida pela sociedade em geral, sobretudo pelos profissionais de saúde da atenção básica, unidades de pronto atendimento, porque faz com que uma condição convencional como um tombo de criança, para a pessoa com hemofilia, possa significar algo grave, ou até mesmo fatal.
Como o hemofílico não coagula o sangue da mesma forma que uma pessoa que não apresenta a coagulopatia, um corte, um tombo, uma batida, pode significar hemorragias internas de difícil percepção inicial, o que faz com que o seu estado necessite ser considerado muito mais grave, que de um incidente de uma pessoa comum.
A hemofilia acomete na sua maioria homens. Outras coagulopatias têm um grupo diferente, por exemplo, a doença de Von Willebrand, que acomete tanto homens, quanto mulheres, porém, é mais conhecida e possui registros de casos em mulheres.
Compreender essa condição e diagnosticar com precisão, pode ser o motivo de uma vida salva.