Por Mayra Franceschi
Com o objetivo de comemorar o Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, e capacitar profissionais de saúde e pacientes com informações e sobre procedimentos, o Capacita Hemofilia MS esteve em três localidades do Estado, as que agregam o maior número de pessoas com hemofilia, Coxim. Dourados e Campo Grande, capacitando para o diagnóstico precoce, profilaxia (tratamento antecipado) e auto infusão.
A Hemofilia é uma coagulopatia responsável por não permitir a coagulação adequada do sangue em caso de contusões, machucados, que normalmente saram sozinhos em pessoas com coagulação normal e, nos hemofílicos, podem causar hemorragias graves, até risco de morte ou sequelas para toda a vida.
Com foco em dois públicos, o Capacita Hemofilia MS foi ministrado pelo Doutor em Investigações Biomédicas Francisco Careta, hemofílico, e que é um dos nomes fortes de conscientização para à coagulopatia por todo o Brasil. Nas três etapas que foram realizadas, Coxim, Dourados e Campo Grande, foram coordenados dois eventos em cada uma, um direcionado a profissionais da saúde, médicos, enfermeiros, biomédicos, farmacêuticos, profissionais de educação física, fisioterapeutas, da Rede Hemosul MS, das Agências Transfusionais dos Hospitais, da Atenção Básica de Saúde e acadêmicos dessas áreas, com o propósito de capacitar para o diagnóstico ainda nos primeiros anos de vida, que pode evitar sequelas e levar a pessoa com hemofilia a uma vida absolutamente plena. Além disso, foi salientada a importância da profilaxia, tratamento de hemofilia com fatores de coagulação e outros hemoderivados e medicamentos, que evita que os sangramentos se prolonguem no paciente dando uma qualidade de vida plena, evitando sequelas. “As crianças com hemofilia de hoje deverão trilhar uma vida plena sem sequelas, devido a terem os fatores disponibilizados pelo SUS desde a tenra idade para tratamento, o que não aconteceu com os jovens e adultos, como não tiveram acesso quando crianças e somente adiante, apresentam sérias sequelas como paralização de movimentos, artroses, dores, entre outras”, comenta Neder Santos, Presidente da APHEMS – Associação de Pessoas com Hemofilia em Mato Grosso do Sul.
O outro evento que foi realizado teve como alvo as pessoas com hemofilia, com informações sobre tratamentos, auto infusão e demais temas necessários para o seu cotidiano. Sempre participativos, os pacientes compareceram também em peso para o evento e aproveitaram o momento para tirar dúvidas com o palestrante, com os profissionais do Hemosul presentes e também com a Rochelle, o Robô interativo da Roche Farma Brasil, patrocinadora de todo o projeto, que interagiu com todos com um quis sobre hemofilia, plataformas de consulta pública e muito mais.
“A Rede Hemosul é a responsável pela distribuição dos fatores de coagulação para todo o estado, que são disponibilizados pelo SUS. Essa frente de trabalho nos orgulha, pois podemos contribuir significativamente para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, com os fatores e com a qualificação necessária para a compreensão e mobilização para a causa”, salienta Marli Vavas, Coordenadora do Hemosul.
Francisco Careta disse “me prontifiquei para o Projeto, a realizar ações de capacitação e conscientização para a causa, pois entendo a relevância do tema e a necessidade de se tratar deste assunto para uma vida com qualidade para as pessoas com hemofilia”. Coordenando o Grupo de Pesquisas em Desordens Hemorrágicas da UFES –Universidade Federal do Espírito Santo, Careta tem levado essa conscientização por todo o país e realizado palestras para profissionais e pacientes, com o propósito de crescimento do debate em torno desse assunto tão importante.
Congresso Abraphem com participação do Hemosul
Convidada para representar a categoria profissional de educação física, Sandra Duaillibi representou a Rede Hemosul MS no Congresso da Abraphem em São Paulo neste final de semana, que teve como tema Cuidado Integral e Vida Ativa: da Infusão à Inovação. Sandra tem 17 anos de atuação como profissional e há 6 anos trata de pacientes com hemofilia no Ambulatório no Hemosul do Hospital Regional MS e também trabalha com hidroterapia para pessoas com hemofilia na piscina da APAE, parceira do Hemosul. É Especialista em Fisiologia do Exercício pela Universidade Gama Filho do RJ.
O evento convidou profissionais das variadas áreas da saúde, um de cada local, e Sandra foi a escolhida do Hemosul para participar como palestrante, contando sua experiência e oferecendo suas técnicas aplicadas aos pacientes.
Carteirinha e Dia Municipal da Hemofilia
Um projeto da APHEMS que teve voz no final do último ano, com o apoio do então vereador Dr. Sandro Benites, hoje Secretário Municipal de Saúde e que acresceu significado para as pessoas com hemofilia foi a aprovação da Carteirinha do Hemofílico, que dá direito a transporte gratuito de ônibus para os pacientes e atendimento de Emergência ou Urgência, se necessário, nas unidades de saúde. “O trauma físico para o hemofílico pode significar hemorragias severas e risco de morte, o que não acontece com uma pessoa que não tenha problemas de coagulação. Por isso a importância de uma identificação do paciente para que as unidades de saúde informadas possam saber a diferença de risco para essas pessoas com coagulopatias”, diz Dr. Sandro.
Também, no mesmo projeto, foi aprovado o Dia Municipal da Hemofilia, a ser comemorado na mesma data do Mundial, como forma de dar eco e multiplicar a causa em Campo Grande.